Siden teenageårene har jeg, efter hvad jeg forstår nu, lidit af "me/cfs-kronisk træthedssyndrom", som kendetegnes af total udmattelse, selv ved mindste anstrengelse. Nogle dage er bedre end andre, men kendetegnes alligevel af, at for hver anstrengelse, skal der to eller op til firedoblet tid at komme sig. Man kan tilbringe 16 timer i sengen og stadigvæk være ligeså udmattet. jegkan sige Jeg har fornægtet sygdommen, og det er årsagen til at jeg haft det ene job efter det andet, som jeg ikke kunnet klare. Jeg har været for stolt til at indrømme, og også ønsket et liv. Nu står jeg overfor nyt job og må bare indrømme at jeg er syg. Spørgsmålet er, om jeg overhovedet kan få hjælp fra det offentlige. Der er ingen kur på nuværende tidspunkt, så den ville stå på pension. Som at det ikke er nok, at jeg stejler imod det, jeg skal også slås for det. Jeg orker bare ikke..
Skyld og skam overfor andre og mig selv også.
Det er en forening for sygdommen, hvor jeg lige har meldt mig ind.
Blot tanken at vide, at jeg ikke vil kunne klare det ny job ret længe, fylder mig med fortvivlelse, tårer, skyld og skam. Det samme mht pension og kommune.
Jeg er bare udmattet og træt, træt og atter træt.
Der er tider, jeg har det normalt eller forholdsvis, men så kommer dykket. Siger I jeg skal søge pension?
lige nu er jeg bare træt.

Kære trætte!

Jeg er ikke et øjeblik i tvivl om, at du har det virkelig slemt, og at du kan have svært ved at finde forståelse hos omgivelserne. Som du kan se, har jeg forkortet lidt i dit spørgsmål, men jeg har læst det hele.
Jeg er ikke læge, og kan derfor nok ikke give dig et rigtig kvalificeret svar. Jeg ved også, at det kan være så let at give nogle gode råd, men så vanskeligt og næsten umuligt at følge dem. Der er dog lidt, jeg alligevel gerne vil forsøge at sige til dig.
Med henblik på din skyldfølelse, er det desværre en meget kendt reaktion. Du synes du burde kunne, og der er uden tvivl omgivelser, der mener det også. Hvor svært det end kan være at acceptere, så er det altså reelt, at du har denne voldsomme træthed. Det er en kendt og anerkendt følge af denne sygdom. Det er derfor uhyre vigtigt, at du lytter til din krops signaler, og retter dig efter dem.
Jeg ved godt, at det er ikke let.
Du skriver, at du gerne vil have et liv. – Dette er et fair ønske. Gud har givet dig livet, og han ønsker at det skal være til glæde. Nu ved jeg så desværre ikke, hvad du mener med, at du ønsker et lev, selvom jeg kan have en fornemmelse. Vi mennesker har forskellige ønsker omkring dette. Nogle ønsker at kunne klatre i bjerge, andre, at deres fritid går med sejlads o.s.v.
Vi har muligheden for at stirre os blind på umulighederne, og kæmpe os trætte på dem. Vi kan også vælge at prioritere det, der er vore muligheder, og give dem vores sats.
Jeg ved godt, at dette er så let at sige, men så vanskeligt at efterleve. Alligevel tror jeg, at vi er nødt til at opmuntre hinanden til at rette fokus rigtigt ind. Det er en kendt erfaring, at livskvaliteten bliver størst, når vi evner at fokusere, på det vi magter.
Det er ikke altid let, at ”hænge” i systemet. Det kan opleves svært, at blive hørt, men er det anerkendt, at du har den sygdom, må der være både en vej, og hjælp til dig.
Mit bedste råd til dig her og nu er, at du kontakter rådgivningen i ME/CFS foreningen. Det kan du, når du er medlem. Det vil være her, du kan få den mest kvalificerede hjælp, da de kender sygdommen og de både fysiske og psykiske følgevirkninger der er.
Jeg håber meget, at du har et netværk omkring dig, også mennesker, som gerne vil bede sammen med dig og for dig.
Må Guds fred i Jesus følge dig

Hilsen
Jørgen Bloch